KinderThuisZorg heeft het echt mogelijk gemaakt dat mijn meisje eindelijk naar huis kon!
Het gezin van mama Tessa en papa Ben bestaat uit 3 prachtige kinderen: Hope (12 jaar), Lowie (3 jaar) en Cara (17 maanden). Hun jongste dochtertje Cara is niet zomaar een kindje. Het is hun canulekindje. Een canule is een plastic buisje dat de luchtpijp vervangt.
Hoe het begon
Toen Cara 6 weken oud was, werd ze rond de winterperiode getroffen door een virus. Ze moest meteen worden opgenomen in het ziekenhuis, waar het heel slecht met haar ging. Ze wou niet meer drinken, was volledig uitgeput en kon niet meer zelfstandig ademen. Ze werd al snel geïntubeerd en aan een beademingstoestel gelegd. Na maanden in het ziekenhuis te zijn, mochten we naar huis. We voelden dat er iets niet juist was en werden zeer ongerust. Cara stopte immers regelmatig met ademen.
Levensgevaar
Levensgevaar
Na telefonisch contact konden we terecht in een ander ziekenhuis waar er een scopie werd uitgevoerd. Ze zagen dat de luchtpijp van ons meisje zo klein was geworden als een dun rietje. Door de intubatie is er namelijk littekenweefsel ontstaan die de luchtpijp deed versmallen. Een dag later in het ziekenhuis en ze was er waarschijnlijk niet meer geweest.
Behandeling
Er werd een tracheacanule geplaatst bij Cara. Met een operatie zouden ze door behulp van een ballon de luchtpijp kunnen openzetten en het littekenweefsel verwijderen. Zo gezegd, zo gedaan. Alles was goed verlopen en het zag er in het begin allemaal positief uit. Na controle zou de canule er weer uit mogen.
Slecht nieuws
Helaas zagen ze met de scopie dat de operatie met het ballonnetje en het verwijderen van het littekenweefsel toch niet voldoende was. Er groeide opnieuw littekenweefsel. De operatie hebben ze nog een paar keer herhaald maar zonder enig succes. Zonder canule kan Cara niet leven.
Maanden na de operatie
In het ziekenhuis werd ons de canulezorg aangeleerd, zodat we dit zelf zouden kunnen. Dit is een zeer verpleegtechnische handeling en vergt toch de nodige expertise. Met veel goede moed en een bang hartje zijn we begonnen met aanleren en het zelf doen. Op een gegeven moment kreeg ik de canule niet op zijn plaats. Cara verkleurde onmiddellijk blauw en omdat ik moest doorduwen, kwam er nog eens bloed uit. Ik was volledig in shock. Wat als dit thuis gebeurd? Wat als het ons niet lukt? Waar moeten we naartoe? Waar vinden we opvang als het nodig is? Het waren allerlei vragen die in me opkwamen. Men moet zich immers bewust zijn van het gevaar. Naar huis gaan met ons meisje was dus geen optie. Ons gezin valt uit elkaar.
Revalidatiecentrum
Na overleg met mijn partner en het ziekenhuis besloten we eens te gaan kijken naar een revalidatiecentrum. Met een zeer dubbel gevoel reden we naar daar, wetende onze kleine meid opnieuw uit handen te moeten geven en dit haar nieuwe thuis zal zijn voor onbepaalde tijd. Na een rondleiding waren we overtuigd dat het op dit moment de enige mogelijkheid was. Het begin van een hele organisatie en leerschool met een niet te onderschatten effect op ons gezinsleven. Als ouders reden we namelijk afzonderlijk dagelijks op en af. Ons gezin raakte volledig gesplitst. De broer en zus van Cara zagen ze zeer weinig, waren angstig geworden van de canule en durfden haar amper te knuffelen.
Cara moest en zou naar huis komen
Zodra we onze angsten overwonnen en de zorg kort zelfstandig konden opnemen, werd er naar een oplossing gezocht zodat we de kans kregen om onze dochter toch al eens een weekendje echt thuis te hebben. Dit was een enorm zalig gevoel omdat we eindelijk eens van elkaar konden genieten. Al snel spraken we over een volledige terugkomst naar huis. Veel mogelijkheden waren er echter niet. De zorg voor Cara vergt namelijk veel expertise.
Optie 1: Kinderopvang
Dit werd geweigerd. Zelfs de gespecialiseerde kinderopvang weigerde de zorg voor de canule. Te zwaar en moeilijk te combineren met andere kinderen.
Optie 2: Dagopvang in het revalidatiecentrum
Dit was ook geen optie aangezien we met Cara niet alleen mogen rijden. Ook de volledige zorg op mij nemen zou op termijn te zwaar worden. Bovendien zou ik niet meer kunnen gaan werken.
Optie 3: Familie
Ook voor familie en vrienden was het overnemen van de zorg geen optie.
De opties waren dus snel uitgeput en onze wereld stortte in. Het is erg moeilijk om thuis de juiste hulp te vinden en als gezin samen te kunnen zijn.
De keuze voor het gezin
Via het revalidatiecentrum kwamen we terecht bij het proefproject van KinderThuisZorg waar we besloten volledig voor te gaan. Hier hebben we nog geen moment spijt van gehad. Je kind en het gezin gaan voor alles!
KinderThuisZorg heeft het echt mogelijk gemaakt dat mijn meisje eindelijk naar huis kon en we de nodige ondersteuning kregen. Ze werken met gespecialiseerde kinderverpleegkundigen die de zorg overnemen. Ik kan mij niets beter wensen dan dat ons gezin weer compleet is, we alle vertrouwen hebben en we de ouders kunnen zijn, die we willen zijn. We hopen van harte dat KinderThuisZorg een vaste waarde kan worden, ook voor andere gezinnen in een interne strijd tussen loslaten, vertrouwen op anderen en het groeiende besef dat je als ouder niet faalt met het vragen van hulp!